????他們是最特殊的病人，因為身患艾滋病，而經(jīng)常受到常人難以想象的歧視。他們雖然行走在城市、生活在陽光下，卻絲絲毫感受不到社會的溫暖。如何使他們?nèi)计鹣Ｍh離彷徨，也許是在第24個世界艾滋病日到來時我們應該思考的問題。

????陳冬終于放下心中的戒備開始講述：“孤獨、彷徨、恐懼、無助，這些感覺每時每刻都侵蝕著艾滋病感染者的心靈?？梢哉f，艾滋病感染者都是在絕望中度過每一個夜晚的?！?/p>

????在中國，約有42.9萬艾滋病感染者和病人。

????由于艾滋病防治工作的蒼白、公眾對艾滋病的不甚了解，以及對死亡的恐懼，艾滋病感染者成為人群中的孤獨者。

????距離有時候未必能產(chǎn)生美。他們自稱，永遠無法融入主流社會，他們是活在這座城市的冬天里的一群人。

????2011年12月1日，飄揚的紅絲帶提醒著人們，第24個世界艾滋病日的到來。

????但是，就業(yè)歧視、就醫(yī)歧視、教育歧視，仍是艾滋病感染者無力解決的問題。

????為了保護自己，不被歧視，他們選擇了沉默，隱沒在人群里。

????從一名艾滋病感染者變成了能為別人做事的志愿者---在天津，陳冬接觸了近千名艾滋病感染者，為他們做心理疏導。

????陳冬說，我愿意做一個燃燈者，給他們灰暗的生活帶去一絲光亮。

????世界是黑白的

????1996年，孫亞的兒子出生。由于先天性腭裂，需要手術(shù)修復。

????2002年8月，孫亞帶著6歲的兒子從老家鄭州，來到北大口腔醫(yī)院，進行修復手術(shù)。

????“手術(shù)前各項檢查正常，包括HIV(艾滋病病毒)抗體陰性?！睂O亞說。

????因為血小板過低，孩子被輸入250ML濃縮血小板。之后，一家人回到鄭州。

????2003年11月，孩子因嚴重的肺部感染，去鄭州一家醫(yī)院治療。

????化驗結(jié)果出來后，醫(yī)生跟孫亞說，要做好思想準備。

????“艾滋病晚期。我兒子怎么可能得這種病？”孫亞說，當時就覺得，一家人將進入另外一個世界。

????自兒子被確診那天起，孫亞就知道，他們一家人將擁有另外一張身份證---艾滋病。這張身份證，讓他們很難再融入主流社會。

????“我那時候想，如果孩子不行了，我就把他的血液輸?shù)轿业捏w內(nèi)。這樣我們可以融為一體，孩子永遠活在我的身體內(nèi)?！睂O亞說。

????孫亞認為，兒子感染HIV是這次輸血和手術(shù)造成的。

????2004年，孫亞因此將北京手術(shù)的醫(yī)院和提供血液的血站告上法庭，但一審、二審均敗訴。

????由于艾滋病并發(fā)癥，孫亞的兒子得了神經(jīng)系統(tǒng)疾病---癲癇。

????“孩子會無意識摔倒，頭上摔的包像小龍人似的。”孫亞說，一天能摔幾十次。那聲音就像冬瓜摔到地上一樣，咚咚的。

????有一次，兒子摔到小便池里差點淹死。于是，夫妻倆的視線便一刻不敢離開兒子。

????晚上睡覺，只要兒子一有動靜，“我馬上就要作出判斷，是他撓癢癢還是犯病了?！睂O亞說。

????手術(shù)可以緩解兒子的癲癇病。但是，當孫亞帶著兒子到北京一家醫(yī)院就診時，因為檢測出HIV陽性，醫(yī)院拒絕手術(shù)。

????因為得病，孫亞的兒子過得基本是封閉式的生活。沒有同齡的玩伴、不能上學、也不與外界接觸。

????有一次，孫亞想了半天，還是決定帶兒子出去，到小賣部買東西?！?00米的路孩子暈了4次。有時候，任何選擇都有可能是錯的?！睂O亞說。

????“今天天氣這么好，怎么不帶孩子出去玩？”朋友的提醒，成為孫亞的負擔。孩子對光線特別敏感，出去就會犯病，尤其是陽光燦爛的時候。

????這讓孫亞感嘆：所有美好的東西對我們來說都是負面的；一些負面的東西反而對我們是一種安慰。

????活在灰霾下。孫亞這樣形容自己8年來的生活。

????隔著一堵圍墻，一邊是孫亞的家，一邊是學校。從孫亞家的窗戶可以直接看到學校。

????每當學校下課鈴響起，沸騰的操場對孫亞一家人來說都是一種刺激?！拔乙蚕肷蠈W?！眱鹤诱f。

????“你要問我現(xiàn)在天是什么顏色，我不知道?！睂O亞說，我們的世界是黑白的。然而此時的北京，在記者采訪的小屋內(nèi)，灑滿了午后明媚的陽光。

????唯一讓孫亞略感安慰的，是周圍鄰居的心照不宣。“不像是農(nóng)村，在你背后指指點點的，那真是受不了?！?/p>

????和“圈子里的人”交流，孫亞稱之為扎堆取暖?！叭ψ永锏娜恕倍际前滩「腥菊?，病友們在一起可以暢所欲言。

????憑著多年志愿者的經(jīng)驗，孫亞說，生活、醫(yī)療保障對于艾滋病感染者來說最重要。現(xiàn)在最大的問題是，救助不到位。

????艾滋病感染者的治療，分為心理干預、藥物治療和營養(yǎng)支持。

????河南對感染者的藥物治療是“五定”政策，即定地區(qū)、定醫(yī)院、定病種、定藥品、定費用總額。其他兩項基本空白。

????孫亞認為這“五定”，讓感染者沒有選擇充分醫(yī)療的機會?！皩Π滩「腥菊邅碚f，需要適當?shù)倪^度治療。定點的醫(yī)院是鄉(xiāng)村級的，想轉(zhuǎn)院根本不可能。沒有醫(yī)院會收你?！?/p>

????現(xiàn)在，孫亞夫婦已經(jīng)辭掉工作，24小時全職照看兒子。

????孫亞不敢奢想未來：過一天是一天吧！我們哪敢想以后，孩子怎么辦？我們老了怎么辦？

????他們需要燃燈者

????對艾滋病感染者來說，心理干預很重要。這一點，陳冬深有體會。

????陳冬認為，一旦被醫(yī)院確診，應該立即有心理專家進行干預、關(guān)懷。這時他們心理最脆弱，基本崩潰了。

????已經(jīng)有家庭的感染者，有的選擇自殺；有的因為自責害怕傳染給伴侶，選擇離婚。可以說是家破人亡。

????但艾滋病感染者的心理干預在中國是缺失的。陳冬說，這導致他所接觸的被感染者80%以上都有報復心理和逆反心理。

????“適當?shù)男睦砀深A，至少能延緩他們的生命，讓他們有更長的存活期。”陳冬說。因為抵抗力差，心情不好，感染者機會性感染治愈的周期要比正常人長許多。

????但機會性感染的費用，讓很多艾滋病感染者不堪重負，甚至自殺。

????“你是沒有看到他們凄慘的樣子，境遇太悲慘了。”陳冬說。

????感染者普遍都會感到無助。在陳冬接觸的千余名感染者中，有50%的人選擇沉默。他們不知道該如何告訴家人和周圍的朋友。沒有家人的關(guān)懷是最痛苦的。

????因此，主動檢測和敢于檢測的被感染者不到十分之一，這個比例甚至還低。陳冬認為這是非?？膳碌?。

????實踐證明，只有大量的人愿意接受檢測，預防才會生效。

????一些感染者的機會性感染都是雙重感染，比如：同時感染淋病、梅毒、乙肝等。他們承受的心理壓力是常人無法理解的。

????這個群體需要燃燈者。“我希望能給他們絕望的生命帶去一點陽光。”陳冬說。

????如果有社會學者或心理學者的介入，讓感染者有一個疏導的出口，可以幫他們樹立正確、積極的人生觀，不去再感染別人。

????陳冬憂慮的是，如果不介入心理干預，那么被感染人群將會呈幾何級式遞增。

????他還發(fā)現(xiàn)，艾滋病感染者的文化程度越來越高、年齡越來越??；社會的歧視度在增大。

????“有的人聊得好好的，突然間就消失了。當我接到電話聽到他們自殺的消息時，傻了?！标惗f，二十多歲啊，那么鮮活的生命，而且家里就這么一個孩子。

????“這不是他們的悲哀。為什么要歧視他們？為什么不能接觸他們？給他們一些關(guān)愛？”陳冬認為，同性戀這個群體已經(jīng)存在了，如果再這樣壓下去，危害性越來越大，感染者的數(shù)量不會減少。

????陳冬是一個樂觀的人，他對感染者常說的一句話是：災難來臨的時候不要恐懼、不要痛苦、更不要哭泣。只要有1%的希望就要抗擊他，因為很多奇跡就在這1%里產(chǎn)生。

????和所有艾滋病感染者一樣，陳冬希望公眾對艾滋病的認知能有所提高，進而關(guān)心、愛護這個群體。

????孤獨的孤獨者

????劉進今年34歲，命運的無常讓他不住地說：我的命運為什么這么悲慘---出生僅58天，母親去世；1歲時父親去世；12年前，結(jié)婚僅1年便離婚。

????劉進的家在河南省永城市某村。2005年，劉進去常熟一家服裝廠打工，認識了一位離異、同鄉(xiāng)的女工。在一起住了七八個月后，新女友突然消失了。

????劉進回憶，有段時間女友老是拉肚子、發(fā)燒。問她怎么回事，她總說沒事，輸點藥水就好了。

????2008年，劉進也有了同樣的癥狀：腹瀉、發(fā)低燒。之后，縣醫(yī)院確診，劉進為艾滋病感染者。

????“我當時不敢相信，根本不可能啊！”劉進說，得了這個病，一想到84歲的奶奶和13歲的女兒，眼淚就往下掉。跟神經(jīng)病一樣。

????后來劉進才知道，女友是艾滋病感染者，怕他知道就跑了。

????“我去她們村找過她，聽說已經(jīng)去世一年多了?！眲⑦M說。由于常期腹瀉，他患了肛周膿腫。

????第一次，當?shù)匾患铱h級醫(yī)院因為劉進是艾滋病感染者，拒絕手術(shù)。

????第二次，劉進隱瞞了病情。另一家醫(yī)院順利地給劉進做了手術(shù)。

????劉進家里有兩畝地，正值壯年的他基本沒有勞動能力。

????現(xiàn)在的劉進一米七，不到80斤。由于機會性感染，他的左腿麻木了半年多了。劉進說：“我們娘仨兒的生活費就靠我一個月60元的低保，再賣點麥子、玉米?！?/p>

????“沒有錢，醫(yī)院也不給用好藥。”劉進說，現(xiàn)在在服用免費的抗病毒藥物。

????除了得病帶來的痛苦，村里人的孤立也讓劉進感到苦悶。

????沒有人跟他們說話；看到他們經(jīng)過，鄰居立刻把門關(guān)上。

????有一次奶奶走到路上，村里人跟奶奶說，以后不要上大路走了。

????“在村里，我們是被孤立的人，沒人說話、沒人來往。我們娘仨一般不出門，就在家呆著?！眲⑦M說。

????兩三個月前，劉進見到了楊毛黨---外村的一名艾滋病感染者，唯一一個與他交流的人。

????“楊毛黨讓村里人拿棍子打出來不讓進村，臉都打破了?！眲⑦M說。

????對于村民的過激反應，劉進說，在我們農(nóng)村，都認為這個病是傳染病，得了幾年就會死。我們也沒有關(guān)于艾滋病知識的宣傳。“這個病已經(jīng)讓人很痛苦了，再被歧視心里受不了?！眲⑦M希望能跟其他人多一些交流，這樣能多一點溫暖、多一些理解、不被歧視，心里會好受一點。

????“能活到什么時候算什么時候。我死了以后，沒人給奶奶做飯。還有，孩子怎么辦？”這是劉進最害怕的。

????弱勢中的弱勢

????袁文莉，一個健康的女性社區(qū)工作者，但她的工作與艾滋病有關(guān)---“河南女性抗艾社區(qū)組織網(wǎng)絡”負責人。

????袁文莉發(fā)現(xiàn)，受艾滋病影響的婦女和兒童是弱勢中的弱勢。兒童面臨的主要問題，是就學歧視和營養(yǎng)。

????感染兒童就學問題依然嚴重，有些兒童在家鄉(xiāng)無法找到愿意接收的學校，不得不異地就學，因此而付出高昂的費用。

????“媒體也報道過艾滋學校(僅有一個或幾個艾滋病兒童)的故事，但這種標簽化的學校根本無法給孩子們提供正常的教育，而更像一個收容所。”袁文莉說。

????即使勉強被學校接收的，HIV陽性的兒童也會遭到來自老師和其他同齡伙伴的歧視和排斥，而這種歧視和排斥對兒童的傷害是最大的。

????孩子們的營養(yǎng)是另一個問題。艾滋病兒童家庭大多貧困，兒童的營養(yǎng)無法保證。

????而2009年3月6日民政部頒發(fā)的文件：《民政部關(guān)于進一步加強受艾滋病影響兒童福利保障工作的意見》(民發(fā)〔2009〕26號)，至今未得到有效落實。

????袁文莉和同伴們呼吁，民政部要加快和財政部的協(xié)調(diào)，盡快落實資金落實文件，使孩子們盡早享受到國家的政策和溫暖。

????除了兒童，艾滋病女性感染者也需要更多的關(guān)懷，尤其是作為女性的特殊需求，如女用安全套的提供、女性婦科病的檢查和治療等。

????“女性感染者會比男性遭受更多的歧視和污名，承擔更多的壓力，甚至因感染而遭受更多的暴力(包括身體暴力和性暴力)。同時，還要承擔照顧家庭其他成員的工作?！痹睦蛘f。

????袁文莉身邊有一些幸運的女性感染者。她們感染狀況發(fā)現(xiàn)較早，得到了規(guī)范的治療，身體狀況良好。并通過國家政策或個人努力在經(jīng)濟上得到了一定的保障，也慢慢從心理上接受了這樣的事實。

????她們成為了志愿者。用自身的經(jīng)歷和經(jīng)驗，幫助和自己一樣命運的人，幫助她們走過最艱難的階段。

????感染者需要的是來自醫(yī)生的更好的治療、來自法律的無歧視環(huán)境、來自政府的更好的關(guān)懷政策，她們不需要正常人的特殊對待。

????“健康的身體、一定的物質(zhì)保障、家庭的接納、社區(qū)的支持是心態(tài)良好的保證?？梢源偈顾齻儽M快放下包袱，更好地去尋求新的希望和未來?！痹睦蛘f。（廉穎婷）