他們需要燃燈者

    對(duì)艾滋病感染者來(lái)說(shuō)，心理干預(yù)很重要。這一點(diǎn)，陳冬深有體會(huì)。

    陳冬認(rèn)為，一旦被醫(yī)院確診，應(yīng)該立即有心理專家進(jìn)行干預(yù)、關(guān)懷。這時(shí)他們心理最脆弱，基本崩潰了。

    已經(jīng)有家庭的感染者，有的選擇自殺；有的因?yàn)樽载?zé)害怕傳染給伴侶，選擇離婚。可以說(shuō)是家破人亡。

    但艾滋病感染者的心理干預(yù)在中國(guó)是缺失的。陳冬說(shuō)，這導(dǎo)致他所接觸的被感染者80%以上都有報(bào)復(fù)心理和逆反心理。

    “適當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)，至少能延緩他們的生命，讓他們有更長(zhǎng)的存活期?！标惗f(shuō)。因?yàn)榈挚沽Σ?，心情不好，感染者機(jī)會(huì)性感染治愈的周期要比正常人長(zhǎng)許多。

    但機(jī)會(huì)性感染的費(fèi)用，讓很多艾滋病感染者不堪重負(fù)，甚至自殺。

    “你是沒(méi)有看到他們凄慘的樣子，境遇太悲慘了?！标惗f(shuō)。

    感染者普遍都會(huì)感到無(wú)助。在陳冬接觸的千余名感染者中，有50%的人選擇沉默。他們不知道該如何告訴家人和周圍的朋友。沒(méi)有家人的關(guān)懷是最痛苦的。

    因此，主動(dòng)檢測(cè)和敢于檢測(cè)的被感染者不到十分之一，這個(gè)比例甚至還低。陳冬認(rèn)為這是非?？膳碌摹?/p>

    實(shí)踐證明，只有大量的人愿意接受檢測(cè)，預(yù)防才會(huì)生效。

    一些感染者的機(jī)會(huì)性感染都是雙重感染，比如：同時(shí)感染淋病、梅毒、乙肝等。他們承受的心理壓力是常人無(wú)法理解的。

    這個(gè)群體需要燃燈者?！拔蚁Ｍ芙o他們絕望的生命帶去一點(diǎn)陽(yáng)光?！标惗f(shuō)。

    如果有社會(huì)學(xué)者或心理學(xué)者的介入，讓感染者有一個(gè)疏導(dǎo)的出口，可以幫他們樹(shù)立正確、積極的人生觀，不去再感染別人。

    陳冬憂慮的是，如果不介入心理干預(yù)，那么被感染人群將會(huì)呈幾何級(jí)式遞增。

    他還發(fā)現(xiàn)，艾滋病感染者的文化程度越來(lái)越高、年齡越來(lái)越??；社會(huì)的歧視度在增大。

    “有的人聊得好好的，突然間就消失了。當(dāng)我接到電話聽(tīng)到他們自殺的消息時(shí)，傻了?！标惗f(shuō)，二十多歲啊，那么鮮活的生命，而且家里就這么一個(gè)孩子。

    “這不是他們的悲哀。為什么要歧視他們？為什么不能接觸他們？給他們一些關(guān)愛(ài)？”陳冬認(rèn)為，同性戀這個(gè)群體已經(jīng)存在了，如果再這樣壓下去，危害性越來(lái)越大，感染者的數(shù)量不會(huì)減少。

    陳冬是一個(gè)樂(lè)觀的人，他對(duì)感染者常說(shuō)的一句話是：災(zāi)難來(lái)臨的時(shí)候不要恐懼、不要痛苦、更不要哭泣。只要有1%的希望就要抗擊他，因?yàn)楹芏嗥孥E就在這1%里產(chǎn)生。

    和所有艾滋病感染者一樣，陳冬希望公眾對(duì)艾滋病的認(rèn)知能有所提高，進(jìn)而關(guān)心、愛(ài)護(hù)這個(gè)群體。

    孤獨(dú)的孤獨(dú)者

    劉進(jìn)今年34歲，命運(yùn)的無(wú)常讓他不住地說(shuō)：我的命運(yùn)為什么這么悲慘---出生僅58天，母親去世；1歲時(shí)父親去世；12年前，結(jié)婚僅1年便離婚。

    劉進(jìn)的家在河南省永城市某村。2005年，劉進(jìn)去常熟一家服裝廠打工，認(rèn)識(shí)了一位離異、同鄉(xiāng)的女工。在一起住了七八個(gè)月后，新女友突然消失了。

    劉進(jìn)回憶，有段時(shí)間女友老是拉肚子、發(fā)燒。問(wèn)她怎么回事，她總說(shuō)沒(méi)事，輸點(diǎn)藥水就好了。

    2008年，劉進(jìn)也有了同樣的癥狀：腹瀉、發(fā)低燒。之后，縣醫(yī)院確診，劉進(jìn)為艾滋病感染者。

    “我當(dāng)時(shí)不敢相信，根本不可能??！”劉進(jìn)說(shuō)，得了這個(gè)病，一想到84歲的奶奶和13歲的女兒，眼淚就往下掉。跟神經(jīng)病一樣。

    后來(lái)劉進(jìn)才知道，女友是艾滋病感染者，怕他知道就跑了。

    “我去她們村找過(guò)她，聽(tīng)說(shuō)已經(jīng)去世一年多了?！眲⑦M(jìn)說(shuō)。由于常期腹瀉，他患了肛周膿腫。

    第一次，當(dāng)?shù)匾患铱h級(jí)醫(yī)院因?yàn)閯⑦M(jìn)是艾滋病感染者，拒絕手術(shù)。

    第二次，劉進(jìn)隱瞞了病情。另一家醫(yī)院順利地給劉進(jìn)做了手術(shù)。

    劉進(jìn)家里有兩畝地，正值壯年的他基本沒(méi)有勞動(dòng)能力。

    現(xiàn)在的劉進(jìn)一米七，不到80斤。由于機(jī)會(huì)性感染，他的左腿麻木了半年多了。劉進(jìn)說(shuō)：“我們娘仨兒的生活費(fèi)就靠我一個(gè)月60元的低保，再賣點(diǎn)麥子、玉米。”

    “沒(méi)有錢，醫(yī)院也不給用好藥?！眲⑦M(jìn)說(shuō)，現(xiàn)在在服用免費(fèi)的抗病毒藥物。

    除了得病帶來(lái)的痛苦，村里人的孤立也讓劉進(jìn)感到苦悶。

    沒(méi)有人跟他們說(shuō)話；看到他們經(jīng)過(guò)，鄰居立刻把門關(guān)上。

    有一次奶奶走到路上，村里人跟奶奶說(shuō)，以后不要上大路走了。

    “在村里，我們是被孤立的人，沒(méi)人說(shuō)話、沒(méi)人來(lái)往。我們娘仨一般不出門，就在家呆著?！眲⑦M(jìn)說(shuō)。

    兩三個(gè)月前，劉進(jìn)見(jiàn)到了楊毛黨---外村的一名艾滋病感染者，唯一一個(gè)與他交流的人。

    “楊毛黨讓村里人拿棍子打出來(lái)不讓進(jìn)村，臉都打破了。”劉進(jìn)說(shuō)。

    對(duì)于村民的過(guò)激反應(yīng)，劉進(jìn)說(shuō)，在我們農(nóng)村，都認(rèn)為這個(gè)病是傳染病，得了幾年就會(huì)死。我們也沒(méi)有關(guān)于艾滋病知識(shí)的宣傳?！斑@個(gè)病已經(jīng)讓人很痛苦了，再被歧視心里受不了?！眲⑦M(jìn)希望能跟其他人多一些交流，這樣能多一點(diǎn)溫暖、多一些理解、不被歧視，心里會(huì)好受一點(diǎn)。

    “能活到什么時(shí)候算什么時(shí)候。我死了以后，沒(méi)人給奶奶做飯。還有，孩子怎么辦？”這是劉進(jìn)最害怕的。

    弱勢(shì)中的弱勢(shì)

    袁文莉，一個(gè)健康的女性社區(qū)工作者，但她的工作與艾滋病有關(guān)---“河南女性抗艾社區(qū)組織網(wǎng)絡(luò)”負(fù)責(zé)人。

    袁文莉發(fā)現(xiàn)，受艾滋病影響的婦女和兒童是弱勢(shì)中的弱勢(shì)。兒童面臨的主要問(wèn)題，是就學(xué)歧視和營(yíng)養(yǎng)。

    感染兒童就學(xué)問(wèn)題依然嚴(yán)重，有些兒童在家鄉(xiāng)無(wú)法找到愿意接收的學(xué)校，不得不異地就學(xué)，因此而付出高昂的費(fèi)用。

    “媒體也報(bào)道過(guò)艾滋學(xué)校(僅有一個(gè)或幾個(gè)艾滋病兒童)的故事，但這種標(biāo)簽化的學(xué)校根本無(wú)法給孩子們提供正常的教育，而更像一個(gè)收容所?！痹睦蛘f(shuō)。

    即使勉強(qiáng)被學(xué)校接收的，HIV陽(yáng)性的兒童也會(huì)遭到來(lái)自老師和其他同齡伙伴的歧視和排斥，而這種歧視和排斥對(duì)兒童的傷害是最大的。

    孩子們的營(yíng)養(yǎng)是另一個(gè)問(wèn)題。艾滋病兒童家庭大多貧困，兒童的營(yíng)養(yǎng)無(wú)法保證。

    而2009年3月6日民政部頒發(fā)的文件：《民政部關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)受艾滋病影響兒童福利保障工作的意見(jiàn)》(民發(fā)〔2009〕26號(hào))，至今未得到有效落實(shí)。

    袁文莉和同伴們呼吁，民政部要加快和財(cái)政部的協(xié)調(diào)，盡快落實(shí)資金落實(shí)文件，使孩子們盡早享受到國(guó)家的政策和溫暖。

    除了兒童，艾滋病女性感染者也需要更多的關(guān)懷，尤其是作為女性的特殊需求，如女用安全套的提供、女性婦科病的檢查和治療等。

    “女性感染者會(huì)比男性遭受更多的歧視和污名，承擔(dān)更多的壓力，甚至因感染而遭受更多的暴力(包括身體暴力和性暴力)。同時(shí)，還要承擔(dān)照顧家庭其他成員的工作?！痹睦蛘f(shuō)。

    袁文莉身邊有一些幸運(yùn)的女性感染者。她們感染狀況發(fā)現(xiàn)較早，得到了規(guī)范的治療，身體狀況良好。并通過(guò)國(guó)家政策或個(gè)人努力在經(jīng)濟(jì)上得到了一定的保障，也慢慢從心理上接受了這樣的事實(shí)。

    她們成為了志愿者。用自身的經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)，幫助和自己一樣命運(yùn)的人，幫助她們走過(guò)最艱難的階段。

    感染者需要的是來(lái)自醫(yī)生的更好的治療、來(lái)自法律的無(wú)歧視環(huán)境、來(lái)自政府的更好的關(guān)懷政策，她們不需要正常人的特殊對(duì)待。

    “健康的身體、一定的物質(zhì)保障、家庭的接納、社區(qū)的支持是心態(tài)良好的保證?？梢源偈顾齻儽M快放下包袱，更好地去尋求新的希望和未來(lái)?！痹睦蛘f(shuō)。（廉穎婷）